El Hospital Clínico San Carlos acoge hasta el día 29 de marzo la exposición ‘Expression of Hope’, en la que pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias muy poco frecuentes expresan a través de llamativos colores y expresivas fotografías, cómo se sienten.
24 piezas que esperan dar a conocer en el vestíbulo de la puerta principal del Hospital, la íntima realidad de quienes conviven su día a día con enfermedades raras.
El Clínico San Carlos es el primer hospital de la Comunidad de Madrid en recibir esta exposición itinerante que patrocina Sanofi Genzyme, y aunque ninguna de las obras ha sido realizada por sus pacientes, siempre ha demostrado su compromiso e implicación en la investigación y atención a personas con enfermedades raras, gracias a la implicación de numerosos especialistas de Neurología, Oftalmología, Hematología, Análisis Clínicos y Pediatría.
Obras de pacientes de varios continentes
Presentada en nuestro país en abril de 2016, en el III Congreso Escolar organizado por la Federación Española de Enfermedades Rafas (FEDER) con la asistencia de la reina Letizia, esta exposición puede verse en una pequeña selección de hospitales españoles, que han mostrado una especial sensibilidad hacia estas patologías. Concretamente, esta muestra ofrece una selección de obras realizadas por enfermos y personas de su entorno, de países de todo el mundo, que sufren la enfermedad de Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick, MPS (Mucopolisacaridosis) u otras enfermedades de baja prevalencia.
Todas las patologías que se muestran en esta iniciativa, son atendidas y estudiadas en este hospital madrileño y se engloban en el grupo conocido como de depósito lisosomal, trastornos hereditarios que habitualmente producen los primeros síntomas en la niñez o adolescencia, acortando la esperanza de vida y provocando diferentes grados de discapacidad en las personas afectadas
Actualmente, existen cerca de 70 tipologías distintas de enfermedades de depósito lisosomal, entre ellas figuran algunas de las que se exponen aquí: Gaucher, Pompe, Fabry o las MPS (mucopolisacaridosis). A día de hoy, únicamente existen tratamientos para diez de estas enfermedades que contribuyen a prolongar la supervivencia y proporcionan una mayor calidad de vida a los pacientes. Al tratarse de enfermedades raras su incidencia es muy baja. Por ejemplo, la de Gaucher se da en una de cada 80.000 personas y en la de Pompe la cifra aún es más baja, en torno a un caso por cada 100.000 habitantes.
Piezas comentadas
Con este trabajo se quiere ayudar a concienciar mediante la expresión de sus historias únicas a través del arte. Las obras proceden de todos los rincones del planeta, así como de personas de todas las edades que comparten una característica común: están afectados por alguna enfermedad genética rara y desean compartir su historia para informar e inspirar a otros. Cada obra se acompaña de un comentario del propio autor que describe cómo viven su enfermedad o cómo se ve desde fuera, en el caso de familiares y personas del entorno de los afectados.
Esta iniciativa anima a participar a las personas afectadas y a sus familiares a crear una obra de arte original (pintura, fotografía, etc.) con la que poder expresar y compartir esperanzas. Por ello, esta iniciativa permite adentrarse en la realidad de estas personas, conocer sus sensaciones y, en definitiva, ponerse en la piel de quienes viven con un trastorno de este tipo, y a sus familiares.
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