La sanidad pública de la Comunidad de Madrid ha creado una unidad multidisciplinar para atender a niños con enfermedades autoinflamatorias, un servicio único en España. Desde su apertura en 2022 en el Hospital La Paz, se han atendido a 95 menores. Este equipo especializado busca mejorar el diagnóstico y tratamiento de más de 70 patologías poco frecuentes que afectan principalmente a la infancia. Con un enfoque colaborativo entre diversas especialidades médicas, se busca reducir las visitas necesarias y optimizar el seguimiento de los pacientes, mejorando así su calidad de vida.
La sanidad pública en la Comunidad de Madrid ha logrado atender a un total de 95 niños con enfermedades autoinflamatorias desde el año 2022, gracias a la creación de una unidad multidisciplinar única en España. Este innovador servicio médico se encuentra ubicado en el Hospital público La Paz, donde se estableció una consulta altamente especializada conocida como EMMA (Equipo Multidisciplinar para el Manejo de Enfermedades Autoinflamatorias).
El propósito principal de esta iniciativa es optimizar el tratamiento de estas patologías, reduciendo la cantidad de visitas que los menores deben realizar a diferentes especialistas para asegurar un seguimiento adecuado. De esta manera, también se facilita la conciliación entre las necesidades médicas de los pacientes y las responsabilidades de sus cuidadores.
Para poner en marcha este proyecto, se diseñó un circuito que involucra a profesionales de diversas disciplinas, incluyendo Reumatología Pediátrica, Medicina Interna, Reumatología de adultos, Inmunología, Genética, Dermatología y Farmacia Hospitalaria. Estos expertos trabajan conjuntamente para evaluar cada caso y seguir un protocolo estandarizado durante la evolución del paciente.
Otro objetivo fundamental es reducir el tiempo necesario para llegar a un diagnóstico y comenzar con los tratamientos adecuados. Además, se busca promover la formación continua tanto de los profesionales del centro como de residentes y médicos externos que realicen rotaciones en esta área. Esto también incluye mejorar la investigación sobre estas enfermedades poco frecuentes.
Cada paciente atendido por EMMA tiene una cita mensual en las nuevas instalaciones del proyecto Unidad Multidisciplinar Infantil (UMI) del Hospital La Paz. Estas modernas instalaciones están diseñadas para permitir que los niños sean evaluados por varios especialistas al mismo tiempo, lo que mejora significativamente la calidad asistencial. Asimismo, cuentan con espacios destinados a reuniones donde el equipo multidisciplinar puede discutir casos clínicos.
Más de 70 patologías poco frecuentes
Las enfermedades autoinflamatorias abarcan más de 70 patologías raras, caracterizadas por episodios recurrentes e intensos de inflamación, generalmente provocados por una activación inadecuada del sistema inmunológico innato. Estas condiciones suelen manifestarse durante la infancia, lo que subraya la importancia de una detección temprana y un manejo adecuado para mejorar tanto la progresión clínica como la calidad de vida de los afectados.
Existen actualmente múltiples tratamientos disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas, destacando entre ellos los fármacos biológicos. En Europa, se estima que estas enfermedades tienen una prevalencia aproximada de uno a dos casos por cada 10.000 habitantes, muchas veces con un componente genético. El avance continuo en tecnología y ciencia está permitiendo la identificación anual de nuevas entidades patológicas, lo cual resalta la necesidad urgente de contar con grupos especializados que ofrezcan un enfoque integral para estos pacientes.
| Cifra | Descripción |
|---|---|
| 95 | Número de niños atendidos en la unidad multidisciplinar desde 2022. |
| 70 | Número de patologías poco frecuentes que abarcan las enfermedades autoinflamatorias. |
| 1-2 | Prevalencia estimada en Europa por cada 10.000 habitantes. |