Una herramienta innovadora ha sido creada por Alba Soilán, quien trabaja como enfermera en la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas del Hospital Público Clínico San Carlos. Su propósito es “informar y empoderar a los pacientes y sus familias para que, con las últimas herramientas tecnológicas, cuidados enfermeros y un enfoque multidisciplinar, pueda contribuir a mejorar su calidad y pronóstico de vida”, afirma Mª. Asunción Nieto, jefa del Servicio de Neumología del mismo hospital. Este proyecto es liderado por ella junto con los profesionales de la Subdirección de Tecnologías de la Información y Estrategia Digital del hospital.
Actualmente, la aplicación está en la fase de desarrollo de la prueba de concepto. Según Alba Soilán, enfermera de la unidad de enfermedades intersticiales difusas del Hospital Clínico San Carlos, “se ha diseñado un sistema eficiente de recogida de datos y un sistema de comunicación bidireccional entre la enfermera, el neumólogo y el paciente”.
Durante el evento, se resaltó la importancia de “MyFibroPul: Cuida tu fibrosis” como una herramienta esencial en el tratamiento de la fibrosis pulmonar. Un notable 86% de los pacientes y sus familiares que asistieron al encuentro evaluaron la aplicación como muy útil. Esto se debe a que ofrece un espacio para la participación activa, donde se discuten temas fundamentales relacionados con el diagnóstico y el manejo integral de esta enfermedad.
Alba Soilán agregó que “es un potencial transformador en cuanto a la adherencia al tratamiento se refiere, por el empoderamiento del paciente y la mejora del bienestar general, cuyos resultados preliminares son prometedores”.
La jornada, que fue muy positiva según lo expresado por los propios pacientes, reunió a expertos y a los pacientes en un ambiente de participación activa. En este espacio, se discutieron temas importantes relacionados con esta compleja enfermedad, integrando la educación sanitaria con los últimos avances tecnológicos. También se destacó el papel crucial que tienen las asociaciones de pacientes.
Se trataron aspectos fundamentales de la enfermedad, así como los más recientes desarrollos en tratamientos disponibles. “Además de contar con una sesión sobre nutrición y otra sobre ejercicio, actividad esencial para sensibilizar a los asistentes sobre la relevancia de la actividad física en su bienestar”, concluye Nieto.
La fibrosis pulmonar progresiva puede ser de origen idiopático o estar vinculada a otras condiciones. Generalmente, se presenta en personas mayores de 50 años, lo que conlleva un deterioro tanto clínico como funcional, llevando a quienes la sufren hacia una insuficiencia respiratoria crónica. Esta enfermedad es clasificada como rara o poco frecuente dentro del grupo de enfermedades intersticiales difusas, y su impacto es significativo, afectando no solo la supervivencia de los pacientes, sino también la salud de sus familiares y cuidadores.
La expectativa de vida sin recibir tratamiento oscila entre dos y cinco años, y en la actualidad no existe una cura definitiva. Sin embargo, es crucial que los pacientes mantengan una adherencia adecuada al tratamiento en esta enfermedad. Según lo señala Nieto, “se ha demostrado que el tratamiento antifibrótico frena la progresión de la enfermedad, por lo que es vital conseguir una buena adherencia al mismo para mejorar el pronóstico de los pacientes”.
La Unidad de Enfermedades Intersticiales Difusas del hospital público Clínico San Carlos ha sido reacreditada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica como una unidad multidisciplinar de alta complejidad, destacándose en el tratamiento de enfermedades intersticiales difusas. Desde el año 2018, esta unidad ha mantenido su estatus en la categoría de 'Excelente'.
Fundada en 2007, esta unidad se estableció con el propósito de abordar de manera multidisciplinaria las enfermedades intersticiales pulmonares. Según la mencionada sociedad científica, cumple con los criterios de excelencia para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, que abarcan más de 200 condiciones que impactan de manera difusa al pulmón.
Estas enfermedades presentan una serie de manifestaciones clínicas, radiológicas y funcionales que son comunes entre ellas. Las alteraciones anatomopatológicas más relevantes afectan a las estructuras alveolo-intersticiales, siendo la fibrosis pulmonar idiopática la más común.
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