El acto organizado por la Fundación Isabel Gemio y Federación ASEM se desarrolló en el espacio cedido por el centro comercial Zielo Shopping Pozuelo con el fin de concienciar a la población sobre la importancia de estas enfermedades.
El objetivo de esta campaña denominada “Lazo Solidario” ha sido la recaudación de fondos para la investigación de estas patologías huérfanas. Antonio Álvarez, Presidente de Federación ASEM, ha hecho lectura del manifiesto: 1er Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares “Hacia el futuro con fuerza” con el que se quiere difundir sobre la enfermedad y del por qué de la declaración de un Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
En el acto, que ha contado con más de 100 personas, se ha exhibido un “Lazo Solidario” gigante fruto de las donaciones que se han estado realizando y como broche final se ha proyectado un video documental, en el que participan numerosos rostros conocidos, para sensibilizar y concienciar a la población de la existencia de estas patologías.
Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, degenerativas y sin curación, que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad e incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país y tienen serios problemas de diagnóstico; es por ello por lo que pudieran ser muchos más afectados y por lo que la investigación científica es la única esperanza para que estas enfermedades sean curables.
Federación ASEM
La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
En la actualidad consta de 20 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.
Fundación Isabel Gemio
La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.
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