La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha inaugurado recientemente una nueva Unidad de Media Estancia Monográfica dedicada a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Santa Cristina. Esta instalación, que comenzó a funcionar en octubre, ha recibido una inversión de 2 millones de euros por parte del Gobierno regional. Durante su visita, Díaz Ayuso destacó la importancia de ofrecer a los pacientes la mejor atención posible y aseguró: “No vamos a dejar de trabajar y luchar por la vida, lo más preciado que tenemos”.

Compromiso con la atención al paciente

La presidenta enfatizó que cada paciente merece vivir en las mejores condiciones y que es fundamental no permitir que esta enfermedad afecte aún más la vida de sus familias. A pesar de que actualmente no existe un tratamiento curativo para la ELA, subrayó que “todas las vidas merecen ser vividas hasta el final”. En este sentido, abogó por proporcionar los mejores cuidados y servicios a quienes enfrentan dificultades.

Díaz Ayuso también mencionó que aproximadamente el 20% de los enfermos de ELA en Madrid provienen de otras comunidades autónomas como Castilla-La Mancha, Castilla y León y Extremadura. Esto sitúa a Madrid entre las regiones con mayor número de pacientes y con acceso a tratamientos especializados.

Instalaciones modernas y funcionales

La nueva unidad cuenta con diez estancias individuales, cada una con 60 metros cuadrados equipadas con tecnología avanzada. Entre los dispositivos disponibles se incluyen grúas para movilización, ventiladores mecánicos especializados, aspiradores de secreciones y monitores cardiorrespiratorios conectados al control de Enfermería. Además, cada habitación dispone de un aseo adaptado y una cama abatible para acompañantes.

El diseño del espacio permite realizar tratamientos sin necesidad de salir del recinto. También se han habilitado áreas específicas para familias y profesionales como terapeutas ocupacionales y logopedas, equipadas con tecnología innovadora que incluye tableros interactivos para ejercicios de habilidad.

Integración en la Red ELA

Esta unidad se integra en la Red ELA, que ya incluye otros centros como el Hospital público Enfermera Isabel Zendal y varias unidades en hospitales públicos madrileños. Se prevé que esta red se amplíe con un centro residencial especializado en el antiguo Hospital Puerta de Hierro, cuyas obras comenzarán en 2026.

Los pacientes son derivados a esta unidad desde diferentes recursos dentro de la Red ELA o desde servicios de Neurología. Los ingresos pueden ser necesarios debido a nuevas patologías asociadas a la ELA o cambios funcionales significativos.

Experiencia acumulada en el Hospital Santa Cristina

El Hospital público Santa Cristina tiene experiencia previa en el tratamiento de pacientes con ELA gracias a su Unidad de Cuidados Paliativos. Un equipo multidisciplinario ha sido formado específicamente para ofrecer atención adecuada a estos nuevos enfermos. Este equipo incluye médicos internistas, neumólogos, psicólogos clínicos y terapeutas ocupacionales.

Aparte del personal médico, se han incorporado especialistas en cocina para garantizar una alimentación adaptada a las necesidades específicas de los pacientes. El objetivo es acompañar tanto a los enfermos como a sus familias durante todo el proceso relacionado con esta compleja enfermedad.

Nuevos recursos para mejorar la calidad de vida

Díaz Ayuso también recordó la apertura del primer Centro de Día para pacientes con ELA en abril del 2024 en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Este centro pionero atiende diariamente a 60 personas e incluye programas formativos para familiares y cuidadores sobre esta patología.

Además, se está desarrollando un banco de voz que permite a los enfermos grabar su voz antes del avance significativo de la enfermedad. Para 2027 está prevista la apertura de una residencia especializada para pacientes con ELA en el antiguo Hospital Puerta de Hierro, donde se invertirán 84 millones, ofreciendo asistencia integral que incluye ventilación mecánica y cuidados paliativos.

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